Las enfermedades poco frecuentes buscan espacio en agenda
En el hall de la Legislatura santafesina el integrante del Centro de Referencia en Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagnóstico (CERyD) de La Plata, Dr. Cesar Crespi brindó una charla sobre el tema.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son patologías que afectan a una persona cada dos mil y, según el censo del 2010, en el país existen más de 3 millones de pacientes afectados por una de ellas. Uno de los principales problemas con este tipo de enfermedades es la demora en realizar un diagnóstico definitivo, ya sea el desconocimiento por parte de los profesionales de las mismas, porque requieren de pruebas diagnósticas de alta complejidad, o porque requieren de un seguimiento integral e interdisciplinario por parte de los médicos.
Al respecto del encuentro realizado en la Legislatura, el diputado provincial Jorge Henn, comentó “hay mucho para trabajar en términos de investigación científica, de formación a los actores del sistema de salud, y también en la concientización de la sociedad. Hoy [por ayer] escuchamos a referentes en el abordaje de estas patologías para entender que a cualquiera le puede pasar y, por sobre todas las cosas, que todos tenemos mucho que aprender”.
Por su parte, el Dr. Cesar Crespi comentó “esta temática es compleja, la persona quizás no sabe que tiene una enfermedad poco frecuente; lo que tiene son síntomas y hace una consulta, pero es difícil diagnosticar porque no existe una receta de cocina en esto. Lo más honesto sería consultar a alguien que haga clínica, es decir, un médico que lo analice en su conjunto y de esta manera poder orientar el diagnóstico”.
Para finalizar el diputado expresó que “en Santa Fe la salud pública es una política de Estado que debe ser entendida como un proceso de articulación integral e integrada, sobre todo basado en cuestiones que tienen que ver con la atención primaria, es decir, los centros de salud, que son el primer contacto con el paciente, la puerta de entrada al sistema. Actualmente estamos trabajando, junto a la diputada Tepp, en un proyecto para firmar la adhesión de la provincia a la ley nacional Nº26.689 que crea un programa de atención a la gente con enfermedades raras y anomalías congénitas”.
Luego del encuentro, el diputado Henn y el Dr. Crespi acordaron avanzar en una agenda de trabajo en conjunto para seguir trabajando la temática a nivel provincial.
Cabe destacar que el encuentro fue organizado junto a la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis y contó con la participación del Dr. Hugo Giulioni quien brindó una charla sobre la enfermedad en carácter de neurólogo representante de dicha institución.